Bel Kutner vive um de seus momentos mais maternais. Mãe de Davi, uma criança de três anos portadora de uma síndrome ainda pouco conhecida no Brasil, ela não se deixa abalar pelos problemas e afirma: "Sofrer? Só se for rápido". Em conversa, a atriz esbanja bom humor e alto astral.

Aos 38 anos de idade, Bel relembra os momentos mais difíceis pelos quais passou, como a morte da mãe, a atriz Dina Sfat, em 1989; a descoberta de que o pai, o ator Paulo José, sofria do Mal de Parkinson e a perda de amigos próximos, durante a adolescência. "Queria minha mãe e meus amigos vivos, só que não sou criança. Sou adulta e sei que na vida perdemos gente e temos problemas", diz.

Bel também fala sobre as dificuldades que enfrentou, ao descobrir que o filho é portador de uma enfermidade raríssima: a esclerose tuberosa. "Quando descobri que meu filho sofria de esclerose tuberosa, ouvi besteira de gente que ia à internet, pegava meia dúzia de informações e despejava. Aí, me disse: ok, preciso de ajuda médica para não pirar", conta.

A atriz prova que sabe se virar muito bem sozinha, afirma que hoje o mais importante para ela é o bem-estar de seu filho e não disfarça sua admiração pelo pai. "Meu pai é o ursinho Pooh, a pessoa mais positiva do mundo. Ele convive há 15 anos com a doença dele e é meu muso".

O que é a doença?

Trata-se de uma doença genética rara, multi-sistêmica que causa tumores benignos que crescem no cérebro e em outros órgãos vitais como os rins, coração, olhos, pulmões e pele.

Tratamento:

Ainda não há cura para essa síndrome, apenas tratamento para seus sintomas, mas há muito a ser feito para melhorar a qualidade de vida do portador. O tratamento é sintomático, isto é, procura-se sanar os sintomas que se manifestam, e normalmente é acompanhado da aplicação de anticonvulsivantes no intuito de se controlar as crises convulsivas presentes na maioria dos casos.

Além das medicações convencionais, diversas formas de terapias já mostraram resultados positivos, como o shiatsu, o reiki e as freqüências de brilho que trazem benefícios que variam de quadro para quadro, mas podem ser sensíveis em alguns casos. Terapias como a Homeopatia, a Fisioterapia e a Terapia Ocupacional têm sido um ganho enorme junto aos pacientes portadores da doença.
Fonte: O Fuxico/Fiocruz
Edição: Portal O Dia
Por: Portal O Dia