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As doenças raras são caracterizadas pela diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. As manifestações podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico, causando sofrimento aos pacientes e às suas famílias.
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A área da reumatologia, geralmente, é a que mais trata pessoas com essas doenças, que podem se manifestar inicialmente pela queda de cabelo, dificuldade em abrir e fechar as mãos ou até abortos frequentes.
“O paciente pode chegar e não ter dores reumatológicas ou musculares. Mas foi encaminhado por outra especialidade que desconfiou dos resultados dos exames. Às vezes, têm doenças raras que os pacientes não conhecem. Já tive paciente que fez exame de urina, estava com dor na barriga e sangramento, e era uma doença reumática. As pessoas pensam que reumatismo é doença de idoso, mas temos uma especialidade de reumatologia pediátrica que são doenças que acontecem antes dos 16 anos”, descreve a médica reumatologista Graça Sousa.
Doenças Raras: PERFIL:
As mulheres com idade entre 25 e 45 anos são as mais atingidas pelas doenças reumáticas, sobretudo as autoimunes, como lúpus e artrite reumatoide. O surgimento dessas doenças no público feminino está ligado à uma tendência maior de produção de anticorpos, provavelmente relacionada aos hormônios femininos.
“Algumas doenças reumáticas podem comprometer outras partes e funções do corpo humano, como rins, coração, pulmões, olhos, intestino e até a pele. Por isso, é importante que as crianças tenham diagnósticos precoces e tratamento devido, para que a vida delas possam não ser tão limitadas no futuro”, argumenta a médica.
Essas doenças raras demandam muitos exames de laboratórios, pois é preciso rastrear vários órgãos e, após o diagnóstico, os exames são realizados como uma forma de acompanhamento da evolução da doença e dos efeitos colaterais dos remédios.
“As doenças reumáticas ficam em atividade e remissão, e a sociedade vê o que é diferente como uma coisa que não é boa. E o paciente, ao invés de ser acolhido, é marginalizado, não olham a pessoa rara como alguém que precisa de tratamento diferenciado. É preciso entender que a doença crônica não tem cura, mas tem controle. Imagina uma pessoa fazer hemodiálise e conseguiu sair, este é um exemplo de evolução dos tratamentos”, finaliza.