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“Iniciei aos 14 anos de idade. São 29 anos de esclerodermia e 7 anos de lúpus. Eu morava em Campinas (SP), [quando] comecei a sentir umas dores isoladas, fui levada para vários reumatologistas. No início, acharam que eu tinha febre reumática, pediram vários exames onde diagnosticaram que o FAN (Fator Antinúcleo) era positivo. Este fator só apresenta em quem tem doenças autoimunes”. Este é o relato da enfermeira Cleudiceia Lima, de 43 anos. Ela é natural de Ipiranga do Piauí e mora há 26 anos na Capital.
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Para descobrir as doenças raras, Cleudiceia iniciou uma luta contra o tempo. Passou por diversos médicos que lhe deram diagnósticos diferentes. Por um período, achou-se que ela tinha uma Doença Indiferenciada do Tecido Conjuntivo (DITC), mas, ao retornar para Teresina com 16 anos, as suas médicas pediram mais exames.
“Alguns anos depois, apareceu uma úlcera de polpa digital, quando perdi um dedinho e quase perdi outro. E depois de uma crise muito forte, me mandou fazer outro exame, fora do Piauí em 2004. Foi quando descobriram a esclerodermia sistêmica, que é o endurecimento da pele. No meu rosto não teve muitas modificações, mas a doença deu um estrago no meu organismo, pois ela atinge os órgãos internos. Em mim, afetou o pulmão”, conta Cleudiceia.
Doenças Raras: “Eu caí com esclerodermia e lúpus, e você?”. Foto: Assis Fernandes
Logo após, a enfermeira teve uma fibrose pulmonar, porque a esclerodermia favorece a ocorrência de doenças oportunistas. O tratamento é feito à base de rituximabe, que são anticorpos, a cada 6 meses. Por causa das doenças, Cleudiceia ainda teve que fazer uma cirurgia cardíaca para colocar uma válvula metálica no coração, e ainda colocou uma prótese na bacia, pois o fêmur estava desgastado.
“Pelas complicações, tive que me afastar do que mais gosto de fazer, sou concursada do Estado como técnica de enfermagem, e fiz o superior depois. Mas os médios disseram que eu precisava parar, me cuidar e cuidar das minhas duas filhas, de 17 e 11 anos”, pondera Cleudiceia Lima.
Associação acolhe e acompanha pessoas com doenças raras em Teresina
Após estudar a área da saúde e vivenciar doenças que têm diagnósticos tardios, Cleudiceia Lima começou a se engajar com instituições que auxiliam pessoas com doenças raras. Há algum tempo, ela resolveu criar a Associação Piauiense de Amigos e Pacientes Esclerodérmicos e Doenças Relacionadas (Amese) para dar visibilidade à causa e poder acompanhar os pacientes no Estado.
“Depois que me aposentei do Hospital Universitário, eu sempre vou visitar os pacientes com doenças raras. Mas eu saio aos prantos, porque sei que eles estão em boas mãos, mas não podem ter acompanhante, e outras coisas que eu tenho em hospitais privados. Eles ficam felizes quando vou, porque eles dizem que pensam que se eu viajo, trabalho, tenho filhas, eles também podem ter uma vida normal”, comenta Cleudiceia Lima.
A enfermeira ressalta ainda que só quem entende um raro são pessoas que possuem a doença ou que tenham alguém próximo, pois são situações difíceis de compreender, cada pessoa tem a sua especificidade. Assim, a Amese quer ser esse apoio para quem não tem condições, quem mora fora de Teresina ou até em outros estados e vêm fazer o tratamento na Capital.