A família do pequeno Nicollas Gabriel, de apenas dois meses, está fazendo uma campanha para custear a medicação do bebê que permanece internado na UTI desde o quarto dia de vida. Nicollas foi diagnosticado com uma doença rara, a Hiperglicinemia Não Ceótica (NHK), uma desordem metabólica hereditária que ocasiona graves sequelas neurológicas e crises convulsivas de difícil controle.
Família faz campanha para custear remédios de bebê com doença rara. (Foto: Arquivo Pessoal)
Segundo a mãe de Nicollas, Erica Ribeiro, o bebê o nasceu aparentemente saudável na 38º semana de gestação e, após receber alta, foi enviado para casa com os pais. “Nós o levamos para casa e no dia seguinte ele amanheceu molinho, não queria mamar, ficou o tempo todo dormindo, já estava entrando em coma”, conta a mãe, acrescentando que, ao chegar na maternidade, o bebê foi enviado diretamente para a UTI.
Família faz campanha para custear remédios de bebê com doença rara. (Foto: Arquivo Pessoal)
A mãe do pequeno relata que no hospital o pequeno foi diagnosticado com Hiperglicinemia Não Ceótica, uma doença ocasionada pelo excesso de glicina no corpo, o aminoácido é encontrado em todos os alimentos além de ser produzido pelo próprio corpo. De acordo com Erica Ribeiro, os anticonvulsivos encontrados em farmácias não conseguem controlar as crises convulsivas do bebê.
“Existe uma medicação, o canabidiol, que consegue controlar as crises e oferecer uma melhor qualidade de vida. O canabidiol é muito caro e não tem no Brasil, por isso preciso da ajuda das pessoas com qualquer valor pra comprar esse medicamento importado porque nós não temos condições”, lamenta a mãe, que é supervisora de callcenter. Um frasco do medicamento, que deve ser usado continuamente pela criança, custa em torno de 850 reais.
Para ajudar, os interessados podem depositar qualquer valor na conta poupança abaixo:
CAIXA ECONÔMICA
AGÊNCIA : 1989
TIPO DE CONTA: POUPANÇA
VARIAÇÃO 013
NÚMERO DA CONTA: 00045157-9
NOME: ADENILSON RIBEIRO DE SOUSA