Internada no Hospital de Urgência de Teresina (HUT) desde o seu primeiro ano de vida, Rafaelle Vieira, que hoje tem quatro anos, conheceu o mundo fora dos muros do hospital na última semana. O passeio foi na lagoa do Centro Administrativo. Para torná-lo seguro, o HUT montou uma equipe para acompanhar Rafaelle e sua família. O deslocamento foi feito na ambulância do hospital, que é equipada para atender qualquer intercorrência.

A "moradora” da UTI Pediátrica sofre de uma síndrome rara conhecida por Amiotrofia Muscular Espinhal Progressiva (AMEP). De acordo com o Dr. Carlos Leonardo, gerente médico da unidade, a AMEP é uma doença degenerativa da medula espinhal que afeta a parte motora, levando o paciente a um quadro de fraqueza muscular. “No caso da Rafaelle é a forma mais branda da doença. Ela é uma criança muito ativa que pode inclusive começar a frequentar uma escola com atividades normais do dia a dia. Tudo, claro, dentro das suas limitações”, explicou.

Por conta da necessidade de ficar ligada a um aparelho de ventilação mecânica por 24 horas, Rafaelle teve uma vida restrita ao ambiente hospitalar. Hoje, com um quadro estável, ela poderá ir para casa e conviver com sua família. Para que isso aconteça, a Prefeitura de Teresina instalou na casa de Rafaelle um gerador para manter os equipamentos funcionando em caso de queda no fornecimento de energia elétrica.

“Além do gerador, a PMT está fornecendo todos os equipamentos necessários para levá-la para casa. Oximetro, aspirador e aparelho de ventilação mecânica são alguns dos equipamentos com tecnologia de ponta que irão dar segurança e qualidade para essa nova etapa da vida da Rafinha. A expectativa da nossa equipe é a melhor possível. E a felicidade dela é o nosso combustível”, relatou Gilberto Albuquerque, diretor geral do HUT.

Deilane Vieira, mãe da Rafaelle, falou da sua ansiedade em ver a filha em casa convivendo com a família, especialmente sua irmã mais nova. “Pra mim é um sonho sendo realizado. Ter a nossa filha ao nosso lado e não precisar me dividir entre o hospital e minha casa é muito bom. Estamos preparados para recebê-la e completar nossa família”, declarou a mãe.

Processo de desospitalização

Este passeio foi o primeiro passo de um processo de “desmame” que Rafaelle vai iniciar. Ela será a primeira paciente desospitalizada, “moradora” de UTI, a receber o acompanhamento da Equipe Multidisciplinar de Atendimento Domiciliar (EMAD) do HUT. Com visitas semanais a EMAD irá dar toda assistência necessária para tornar a vida dela a mais confortável possível.

“O conforto do lar é sempre um grande salto na qualidade de vida dos nossos pacientes. A convivência diária com todos os membros de sua família irá contribuir muito para estreitar e reforçar os laços de amor e união com sua mãe, pai e irmã, além de estimular, ainda mais, o seu desenvolvimento cognitivo”, disse Iraildes Gomes, enfermeira da EMAD. 

Para tornar esse processo de desospitalização seguro e gradual, Rafaelle está sendo acompanhada pela psicóloga Marysa Vasconcelos. “Estamos dando esse suporte a família e a criança de forma lúdica. Já apresentamos o mundo lá fora por meio de fotografias e desenhos. Rafaelle tem dado uma boa resposta e a aceitação dela tem deixado as equipes bastante satisfeitas”, comentou Marysa.

Fonte: HUT