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Hemofilia é um distúrbio
genético e hereditário, caracterizado
pela dificuldade do
organismo em produzir as
proteínas responsáveis pela
coagulação do sangue. Entre
os principias sintomas estão
hemorragia e sangramentos
contínuos e internos, que
levam um tempo maior para
cicatrizar. Segundo o Ministério
da Saúde, atualmente, o
Brasil possui cerca de 12 mil
hemofílicos. No Piauí, o número
de pessoas convivendo
com a doença já é maior que
200 de acordo com o Centro
de Hematologia e Hemoterapia,
o Hemopi.
Com os avanços conquistados
nos últimos anos, os
hemofílicos vêm conseguindo
superar o preconceito da
sociedade e levar uma vida
praticamente normal, com a
mesma expectativa de vida
das pessoas consideradas comuns.
Eles trabalham, estudam
e, até mesmo, realizam
atividades físicas como qualquer
outra pessoa.
Exemplo
Um bom exemplo desta
nova realidade vivenciada
pelos hemofílicos é o advogado
Dimas Emílio, de 31
anos, que descobriu, ainda
na infância, que possuía o
distúrbio. “Os hemofílicos,
atualmente, podem ter uma
qualidade de vida gigantesca
por conta dos avanços no
tratamento, medicação, diminuindo
as hemorragias e
sequelas”, pontua.
Para Dimas Emílio, apesar
dos avanços conquistados, a
falta de informação por parte
da sociedade ainda é uma
das principais barreiras enfrentadas
pelos hemofílicos
em todo o país. Para ele, a
mudança desse paradigma
deve partir dos próprios pacientes,
ao esclarecerem os
sintomas da doença para as
pessoas do seu convívio.
“O esclarecimento começa
pelo próprio hemofílico, que
não deve ter vergonha de dizer
que é hemofílico. Eu acho
que a informação é fundamental
para mudar essa realidade.
A gente tem hoje uma
situação que, até mesmo, alguns
profissionais da saúde
não têm conhecimento sobre
o assunto”, avalia o advogado.
Desafios
Já a presidente da Associação
de Hemofílicos do Piauí,
Isabel Batista, lembra que, há
alguns anos, por conta das
transfusões de sangue necessárias
durante o tratamento, a
hemofilia era bastante associada
ao vírus HIV. Segundo ela,
isto acabava reforçando o preconceito
e dificultava o acesso
das pessoas com hemofilia ao
mercado de trabalho.
“Às vezes, a hemofilia era bastante
associada, de forma incorreta,
com a Aids. As pessoas
tratavam o hemofílico como
coitadinho, sem capacidade
para fazer atividades normais.
Hoje essa realidade é bem diferente.
Sabemos que os hemofílicos
podem levar uma vida
normal, se forem bem acompanhados”,
ressalta.
Apesar dos avanços, ter hemofilia
ainda representa um
desafio, principalmente para
os pacientes que moram no interior
do Estado, que precisam
se deslocar regularmente para a
Capital para dar continuidade
ao tratamento. “Eles ainda têm
uma dificuldade muito grande,
principalmente no que diz
respeito à locomoção”, lembra
Isabel Batista.