A família da piauiense Maria Luiza, de cinco anos de idade, é uma das 74 famílias que estão organizando o Encontro Nacional de Distrofia Muscular Congênita, que irá acontecer no próximo dia 24 de junho, no auditório da Assembleia Legislativa, em São Paulo. Devido à proximidade com o evento, as famílias estão vendendo camisetas para custear as despesas do encontro e para ajudar na acomodação dos pacientes.

A distrofia muscular congênita é uma condição rara e ainda incurável. No Brasil, são poucos os casos diagnosticados. Por isso, informações e tratamentos para a doença ainda são escassos. Pensando nisso, as famílias decidiram organizar o encontro para promover o debate sobre o tema, e oportunizar que as famílias de pacientes conheçam sobre os tratamentos que existem atualmente no país.

A mãe de Maria Luiza, a médica veterinária Lidiana Nunes, conta que, devido à falta de informação de muitos profissionais, por vezes o diagnóstico é dificultado e doloroso para a família. “A gente sofre pela falta de conhecimento de muitas profissionais, e nós, como família, temos que aprender, porque as pessoas não vão muito atrás. É um enfrentamento muito doloroso, porque estamos lidando diariamente com uma doença progressiva”, destaca a mãe.

^{As camisetas estão sendo vendidas pelo valor de R$ 25,00. (Foto: Divulgação/Lidiana Nunes)}

O dinheiro arrecadado com a venda das camisetas será destinado para custear as despesas do evento, como água, lanches e acomodações dos pacientes acometidos pela doença. As inscrições podem ser feitas de forma gratuita, clicando aqui. 

O evento contará com palestras nas mais diversas áreas de saúde, como neurologia, fonoaudiologia e fisioterapia. “Nosso intuito é despertar o interesse desses profissionais para pesquisarem e buscarem conhecer mais sobre a distrofia muscular congênita”, afirma Lidiana Nunes. 

Para ajudar as famílias adquirindo umas das camisetas, basta entrar em contato pelo número (86) 9989-8366. As camisetas são feitas sob encomenda de acordo com o tamanho solicitado pelo valor de R$ 25. Para mais informações, acesse a página do facebook do evento. 

Edição: Nayara Felizardo
Por: Nathalia Amaral