Quando a pequena Sofia nasceu, ainda na sala de parto a enfermeira perguntou aos pais se eles sabiam que a menina era portadora de síndrome de Down. "Ficamos assustados com aquela pergunta", conta o pai, Francisco das Chagas Carvalho Rego, mais conhecido como Luciano. O resultado de um exame no coração de Sofia confirmou a síndrome, e trouxe ainda outras notícias preocupantes. A bebê, de apenas sete meses, sofre de uma cardiopatia que atinge cerca de metade dos portadores de síndrome de Down: seu coração não possui as válvulas que regulam o fluxo de sangue. Sofia sofre ainda da variedade mais agressiva da doença o DSAVT - Defeito no Septo do Atrioventricular Total.

A pequena Sofia precisa realizar uma cirurgia cardíaca antes de completar nove meses (Foto: Arquivo pessoal)

Desde então, a menina têm feito visitas mensais ao cardiologista e ao pediatra, e necessitado de medicamentos para se manter estável. A família mora em Barras, a 120 km de Teresina, e luta para custear os medicamentos, viagens e o tratamento da filha. 

O pai conta que já pediu ajuda ao poder público, pelo menos para as viagens, mas não conseguiu. "Ainda bem que nossos familiares nos ajudam. Também temos feito campanhas, bingos, para conseguir dinheiro para esses custos. Temos corrido muito manter ela bem", relata Luciano.

Segundo os médicos que acompanham o caso, Sofia precisa de uma cirurgia para corrigir o defeito. O procedimento tem de ser realizado antes que a criança complete nove meses. Caso esse prazo acabe, Sofia pode desenvolver um quadro de hipertensão pulmonar. Nesse caso, a menina pode não resistir à cirurgia. 

"O Médico me disse que, se a cirurgia não for feita e ela desenvolver a hipertensão pulmonar,  ela pode viver um dia como pode viver 10 anos: fica tudo nas mãos de Deus", conta o pai. Sofia completa nove meses de idade dentro de apenas 34 dias. "O prazo vai chegando ao fim e nós estamos ficando muito aflitos".

Sofia e a mãe, Amanda (Foto: Arquivo pessoal)

A esperança de Sofia é o TFD (Tratamento Fora de Domicílio), um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas. A cirurgia que a menina precisa só pode ser feita em poucos hospitais pelo Brasil. Cadastrada desde o dia 14 de julho, Sofia aguarda em uma lista de espera nacional e até o momento não obteve nenhuma previsão de quando será chamada. Poucos hospitais brasileiros são equipados para realizar o procedimento que a menina precisa, e ela terá que viajar para Recife, no Pernambuco, para o tratamento.

Sofia sofre da variedade mais agressiva da cardiopatia: a DSAV Total. (Foto: Reprodução)

Enquanto espera, a família luta para manter a menina estável respeitando diversas restrições. Por conta de sua saúde frágil, Sofia não pode receber visitas, e nem viajar de ônibus para Teresina, o que obriga os pais a fretar um carro sempre que precisam. Além disso, segundo Luciano, a mãe de Sofia, Amanda Reis de Oliveira, está bastante debilitada e não tem condições psicológicas de viajar para o Pernambuco sozinha com a menina.

Por isso, a família pede ajuda a todos que se sensibilizaram com a história da pequena Sofia para o custeio do tratamento da menina. Quem puder ajudar tem aí uma chance de começar 2017 caminhando lado a lado com a esperança. A pequena tem até o fim de janeiro para realizar a cirurgia, e precisará de todo o cuidado para continuar saudável e feliz. 

Telefones para contato: Luciano 86 99457 0742 ou Amanda 86 99546 7059

Conta para contribuições: 

Banco do Brasil

Titular: Francisco das Chagas Carvalho Rego

Ag.: 2844-4 / Conta: 21928-2

Edição: Nayara Felizardo
Por: Andrê Nascimento